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Pour Emma, Les Duchesses du Coeur
Qui Sommes-Nous ?
L’ASSOCIATION
L’association a été créée pour rendre hommage à Emma, cette petite fille de 4 ans, décédée en 2013 d’un cancer du cerveau de l’enfant. Emma s’est battue pendant 14 mois contre une tumeur cérébrale appelée ETANTR (Embryonal Tumor with Abundant Neuropil and True Rosettes) appartenant à la famille des PNET ( Primitive Neuroectodermal Tumor).
Les Tumeurs embryonnaires avec des rosettes multicouches sont des tumeurs cérébrales rares et mortelles qui affectent principalement des enfants en dessous de l’âge de 4 ans. En 2012 à peine plus de 50 cas étaient recensés à travers le monde… En 2014, 300 cas ont été enregistrés et à ce jour aucun traitement efficace n’est connu.
NOS OBJECTIFS
- Aider la lutte contre les cancers plus particulièrement les cancers pédiatriques et les maladies infantiles rares ou orphelines comme les tumeurs cérébrales.
- Aider à améliorer la qualité de vie des enfants malades.
- Soutenir les chercheurs et partager les progrès de la recherche.
- Favoriser la formation médicale continue.
- Informer le grand public sur les problématiques liées aux cancers pédiatriques souvent méconnus.
- Promouvoir le sport féminin.
Compte Rendu de l’Assemblée Générale 2020
Compte Rendu de l’Assemblée Générale 2023
Compte Rendu de l’Assemblée Générale 2024
Compte Rendu de l’Assemblée Générale 2025
25Evènements / An
600K€De fonds collectés
85Enfants Soutenus
400K€Versés pour la Recherche
200K€Reversés pour aider les enfants
Emma, une Histoire, un Combat.
Qui était Emma ?
Emma est une petite fille de 4 ans décédée en 2013 suite à un cancer du cerveau de l’enfant. Emma s’est battue pendant 14 mois contre une tumeur cérébrale du nom de ETANTR. Notre association à donc été créé pour rendre hommage à cette petite fille.
Nous sommes le 17 Mai 2012, et Emma est victime de sa toute première crise d’épilepsie. A ce moment précis il est encore impossible de réellement savoir ce qui est en train de se passé. Emma commence à avoir des absences, elle se met à bavé, ses genoux tremblent et elle refuse qu’on l’approche.
Tout a commencé en mai 2012 Emma n'arrêtait pas de vomir et faisait des crises d'épilepsie. Une IRM révèle une importante tumeur dans le cerveau d'Emma plus précisément dans le lobe frontal droit. Très vite le diagnostic est posé. Emma est en train de mourir d'un cancer.
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