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Pour Emma, Les Duchesses du Cœur

Qui Sommes-Nous ?

L’ASSOCIATION

L’association a été créée pour rendre hommage à Emma, cette petite fille de 4 ans, décédée en 2013 d’un cancer du cerveau de l’enfant. Emma s’est battue pendant 14 mois contre une tumeur cérébrale appelée ETANTR (Embryonal Tumor with Abundant Neuropil and True Rosettes) appartenant à la famille des PNET ( Primitive Neuroectodermal Tumor). Les Tumeurs embryonnaires avec des rosettes multicouches sont des tumeurs cérébrales rares et mortelles qui affectent principalement des enfants en dessous de l’âge de 4 ans. En 2012 à peine plus de 50 cas étaient ressencés à travers le monde… En 2014, 300 cas ont été enregistrés et à ce jour aucun traitement efficace n’est connu.

NOS OBJECTIFS

  • Aider la lutte contre les cancers plus particulièrement les cancers pédiatriques et les maladies infantiles rares ou orphelines comme les tumeurs cérébrales.
  • Aider à améliorer la qualité de vie des enfants malades.
  • Soutenir les chercheurs et partager les progrès de la recherche.
  • Favoriser la formation médicale continue.
  • Informer le grand public sur les problématiques liées aux cancers pédiatriques souvent méconnus.
  • Promouvoir le sport féminin.

 

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Evènements / An
45 K€
De fonds collectés
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Enfants Soutenus
10 K€
Versés pour la Recherche
10 K€
Reversés pour aider les enfants

Emma, une Histoire, un Combat.

Qui était Emma ?

Emma est une petite fille de 4 ans décédée en 2013 suite à un cancer du cerveau de l’enfant. Emma s’est battue pendant 14 mois contre une tumeur cérébrale du nom de ETANTR. Notre association à donc été créé pour rendre hommage à cette petite fille.
Nous sommes le 17 Mai 2012, et Emma est victime de sa toute première crise d’épilepsie. A ce moment précis il est encore impossible de réellement savoir ce qui est en train de se passé. Emma commence à avoir des absences, elle se met à bavé, ses genoux tremblent et elle refuse qu’on l’approche.
Tout a commencé en mai 2012 Emma n'arrêtait pas de vomir et faisait des crises d'épilepsie. Une IRM révèle une importante tumeur dans le cerveau d'Emma plus précisément dans le lobe frontal droit. Très vite le diagnostic est posé. Emma est en train de mourir d'un cancer.

Ils nous soutiennent

Nos Partenaires

Notre Ambassadrice

Sandra
Viricel

Nos Parrains et Marraines

Nasser
Allali

Nasser Allali est un athlète français de Saône et Loire né le 29 Décembre 1988. Il pratique au sein de l’Entente Athlétique Mâconnaise et a participé à de nombreuses courses, 10km, 15km ou encore semi-marathon.

→ Quelques mots de notre parrain.

portrait-sandrine

Sandrine
Martinet

Sandrine Martinet est une para-judokate française, née à Montreuil le 10 novembre 1982.
Championne paralympique de Judo en 2016, à Rio, deux fois médaillée d’argent  et douze fois championne de France, Sandrine Martinet, porte-drapeau de la délégation française aux Jeux Paralympique qui débutent le 24 Août est une incontournable du parajudo qui s’avance, plus forte que jamais pour ses cinquièmes Jeux!
Attention, elle va faire ippon a Tokyo 2021 !

Actualités et Nouveautés

Tous les nouvelles sur les activités récentes de l'associations.

Notre Action

Publications Facebook

Retrouvez nos derniers postes facebook juste ici

Merci pour votre soutien à notre association 👏👍🌻 See MoreSee Less
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Bonjour à tous,Nous vous présentons notre nouvelle ambassadrice ! SANDRA VIRICEL 🥰Recherche appartement ou maison M6Sandra Viricel Elle nous fait cet honneur 🌻De soutenir notre association pour Emma 😍Un énorme merci à Sandra#stopauxcancersdenosenfants#PourEmma See MoreSee Less
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5 days ago

Association Pour Emma
💛 Septembre en Or 2022 – Pour Emma See MoreSee Less
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5 days ago

Association Pour Emma
🙏🏼 Merci, merci pour votre soutien la Ville de Mâcon💛 Tous le mois de septembre, nous sensibilisons contre la lutte des cancers de l’enfant 🤜🤛 Repoussons nos limites pour les enfants #stopauxcancersdenosenfants #septembreor #PourEmma #ensembleonestplusfort #mâcon #ensembleonvaplusloin See MoreSee Less
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5 days ago

Association Pour Emma
🎗 SEPTEMBRE OR 🎗🙏🏼 Par cette vidéo, nous souhaitons remercier la Ville de Mâcon pour son engagement et son soutien pour notre association Pour Emma 📹 Bon visionnage #stopauxcancersdenosenfants #septembreor #PourEmma #ensembleonestplusfort #ensembleonvaplusloin #mâcon See MoreSee Less
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2 weeks ago

Association Pour Emma
🎗 SEPTEMBRE OR 🎗💥 Retrouvez nos affiches septembre or sur plusieurs mairies de la région ! 🙏🏼 Un grand merci à la Ville de Mâcon, Commune de Leynes, Mairie La Chapelle de Guinchay, Mairie de Senozan, Mairie de Charbonnières, Mairie de Loché, Mairie de Crêches-sur-Saône, Mairie de Saint Amour Bellevue, Mairie de Charnay-lès-Mâcon, Mairie de Prissé, Mairie de Sennece Les Macon et la Mairie de Saint Jean le Priche🙏🏼 Un grand merci également a la Cpam Macon , polyclinique du val de Saône, Centre Hospitalier de Mâcon service pédiatrique et Bulle de Vie pour votre soutien et votre engagement 🥰Pour tous dons : www.pour-emma.fr cliquez sur faites un don 🤗#stopauxcancersdenosenfants #septembreor #PourEmma #ensembleonestplusfort #ensembleonvaplusloin See MoreSee Less
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2 weeks ago

Association Pour Emma
📸 Retour en images sur notre week-end avec l’EAM Entente Athlétique Mâcon 🤗Nous étions présentes samedi sur l’esplanade de la Ville de Mâcon pour encourager les enfants lors du 500m, 1 500m et 3km. Et dimanche les plus grands lors du semi-marathon, 10km et 5km 🏃🏻‍♀️🏃🏻👏🏼 BRAVO à tous ! 💪🏼🙏🏼 Un grand merci à tous pour votre soutien et engagement envers notre association 😍Un grand bravo pour l’organisation et le soutien que l‘EAM nous accorde depuis 4ans 🥰À l’année prochaine 😉#stopauxcancersdenosenfants #septembreor #PourEmma #ensembleonestplusfort #ensembleonvaplusloin #mâcon #running See MoreSee Less
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2 weeks ago

Association Pour Emma
🎗 SEPTEMBRE EN OR 🎗📸 C’est parti pour notre concours de la meilleure photo prise devant nos affiches 🤗Vous les trouverez sur les abris de bus panneaux publicitaires JCDecaux Modification des villes où l’on sera présente : Aix les Bains x2Vallée de l’arve/cluses Roanne MâconChambéry Grenoble Valence 🤳🏻 Merci de nous faire parvenir sur notre page Facebook en MP ou par mail coggiog@yahoo.frDe nombreux lots sont à gagner 🥰C’est parti 🥳 À vous de jouer 😉Géraldine Claire et Marine #stopauxcancersdenosenfants #PourEmma #ensembleonestplusfort #septembreor #ensembleonvaplusloin #JCDecaux See MoreSee Less
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3 weeks ago

Association Pour Emma
Bonsoir Rendez-vous samedi sur l’esplanade à Macon course enfants avec notre partenaire EAM Entente Athlétique Mâcon allez on vous attend nombreux 🎗🏃‍♂️🏃🏼🏃‍♀️👧 RETOUR DES COURSES ENFANTS CE SAMEDI 17 👦 Youpiiiiiii vos enfants vont pouvoir recourir et s’amuser ce samedi à l’occasion du week-end du 5Km, 10Km et Semi-Marathon de Mâcon – 38ème édition 😊🏃‍♀️🏃‍♂️ !!Au programme : ➡️ 3 Courses Enfants Fun pour les 7 à 15 ans avec goûter final offert par Chocolats Et Tasse De Thé et granini 😋➡️ Horaire de départ et âge :>> 16h30 / 500m / année de naissance 2014 à 2016>> 16h45 / 1500m / 2012 à 2013>> 17h / 3000m / 2008 à 2011➡️ Tarif 2€ intégralement reversé à l’Association Pour Emma🌻] / Lutte contre le Cancer des Enfants 🌼 (en ce mois de Septembre en Or 🎗)➡️ Inscription : uniquement sur place avec autorisation parentale à signer aux inscriptions 🙂➡️ Lieu de départ & des inscriptions : Esplanade Lamartine – 71000 Mâcon➡️ Les courses enfants sont ludiques, non chronométrées et sans podium !ℹ️ Petit rappel du reste du programme de ce SAMEDI 17 à partir de 16h00 sur l’esplanade :>> Présence de l’Association Pour Emma 🌻] qui pourra vous expliquer leurs différentes actions pour les enfants 😊>> Présence de l’association Solid’AIR71 – Lutte contre les maladies respiratoires avec un atelier animé pour vous faire rendre compte des insuffisances respiratoires !>> Animations et ateliers de découverte athlé animé par nos jeunes coachs Maxime, Angeline, Meline et notre champion Sonny Gandrey !>> Testing produits VEETS & BV Sport France avec présence des marques !>> Footing de veille de course pour les grands avec conseils sur la pratique à partir de 17h30 😍>> Retrait des dossards pour le lendemain possible !➡️ Dimanche à partir de 9h : le clou du spectacle avec le 5Km, 10Km et Semi-Marathon de Mâcon – 38ème édition 🏃‍♀️🏃‍♂️🔥✏️ Inscription en ligne aux courses : www.chronopuces.fr/course.php?nom=semi-marathon-de-macon&id=177&m=1À samedi 😊☀️🧡 !!La T’EAM, équipe organisatrice !#coursesenfants #pouremma #luttecontrelecancerdesenfants #running #runningfrance #courseapied #5k10ksemimacon #villedemacon #5km #10km #semimarathon #athletisme #ffa #labelffa #labelffaregional #BFC #instarun #instarunner #instarunfrance See MoreSee Less
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3 weeks ago

Association Pour Emma
UGECAM francheville Rhône-Alpes:Aujourd’hui une aire de jeux (pour Emma ) a été inaugurée dans le parc du SSR Pédiatrique de La Maisonnée. Cette aire de jeux est la concrétisation d’un projet mené par l’ensemble des équipes. Ce projet a pu voir le jour grâce à l’aide financière accordée par la Région Auvergne-Rhône-Alpes et le soutien financier de l’association Pour Emma. Elle est dotée de modules musicaux, d’un trampoline, de poteaux sonores ou encore d’une balançoire dotée de siège coque en plastique dans lequel on peut sécuriser l’enfant grâce à une ceinture. L’accessibilité a été pensée pour tous, les enfants marchant, en fauteuils roulant manuel et électrique. Malgré leurs pathologies chaque enfant nous montre ses capacités d’éveil et certains ont de véritables capacités d’évolution. L’aire de jeux inclusive ludique pluri-sensorielle permet aux enfants de (re)découvrir leurs potentialités, de les utiliser, de les développer, de les adapter et de les conserver, dans un cadre sécuritaire et adapté. Les familles notamment les frères et sœur peuvent également en profiter. Le centre ugecam francheville 69 Souhaite remercier chaleureusement le Conseil Régional Auvergne Rhône-Alpes et plus particulièrement Sandrine Chaix-FerreteVice-présidente du Conseil régional ne déléguée à l’action sociale et au handicap et la présidente de l’association Pour Emma, coggio geraldine, pour le soutien financier apporté pour la réalisation de cette aire de jeux inclusive.m.facebook.com/story.php?story_fbid=769777481024054&id=1222206187 See MoreSee Less
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3 weeks ago

Association Pour Emma
En ce dimanche 11 septembre a eu lieu notre première marche Pour Emma. En ce mois de septembre Or 💫 il nous paraissait important de pouvoir organiser une manifestation afin de sensibiliser davantage sur notre cause de lutter contre les cancers de l’enfant.Vous avez été près de 200 randonneurs et coureurs qui ont emprunté nos beaux sentiers .Merci à tous de votre participation qui a fait de cette événement une belle réussite .Merci à la Commune de Leynes Nous avons pu récolter 1000€ que nous allons reverser directement à un enfant qui en a besoin .Très belle semaine à tous et on continue le mois de Septembre Or avec encore des belles manifestations à venir dont le semi de Macon organisé par @e_a_macon le week-end prochain, et encore bien d’autres …Restez connectés, on compte sur vous 🌻#ensembleonestplusfort #pouremma #stopauxcancersdenosenfants See MoreSee Less
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3 weeks ago

Association Pour Emma
Retrouvez-nous au parcours du combattant à Lachapelle de Guinchay avec Bulle de Vie 🎗Un grand merci pour votre soutien 🙏🏼#septembreor #stopaucancerdesenfants #PourEmma #ensembleonestplusfort #ensembleonvaplusloin #lachapelledeguinchay #BulledeVie See MoreSee Less
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3 weeks ago

Association Pour Emma
Ce soir c’était la reco « balisage » de notre marche de ce dimanche 11 septembre !La météo est favorable, le paysage est parfait tout y est 😄On vous attend dimanche à partir de 8h00 sur la place de Leynes pour vous inscrire 😉9km ➡️ 5€20km ➡️ 10€ On compte sur vous 🤗#septembreor #stopaucancerdesenfants #PourEmma #ensembleonestplusfort #marche #ensembleonvaplusloin See MoreSee Less
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3 weeks ago

Association Pour Emma
🎗Septembre s’est paré d’or depuis 7 jours🎗7 jours que les parents, les associations et les centres de lutte contre les cancers des enfants et des jeunes sonnent le rappel pour sensibiliser et collecter des fonds pour la recherche.7 jours et une question pour nous, chercheurs du réseau national de recherche fondamentale et translationnelle en cancérologique pédiatrique : « Est-ce que la recherche avance ? »La recherche avance, oui.Ou plutôt les recherches.La recherche clinique continue à déployer de nouveaux protocoles thérapeutiques pour essayer de trouver des solutions immédiates pour prendre en charge les enfants et les jeunes qui se battent actuellement contre des cancers résistants aux traitements conventionnels. Même si les bénéfices en termes de survie ne sont pas très significatifs depuis une vingtaine d’années, les essais cliniques ont permis de prolonger l’espérance et la qualité de vie de patients qui étaient en situation d’échec thérapeutique. Et puis, ces difficultés à concevoir de nouveaux traitements efficaces nous ont fait prendre conscience de la nécessité de développer des programmes de recherche fondamentale et translationnelle dédiés à l’étude des spécificités des cancers des enfants et des jeunes.Comprendre pour soigner. C’est l’objectif des programmes de recherche fondamentale et translationnelle mis en place par les équipes françaises réunies au sein du réseau React4Kids, mais aussi de scientifiques partout dans le monde.Comprendre la biologie des cancers pédiatriques, pour imaginer de nouveaux traitements. Ça marche çà ? Cela marche, trop lentement pour les patients, car le temps de la recherche est toujours trop long, mais de manière significative malgré tout, grâce notamment à des avancées technologiques majeures.La définition de la signature moléculaire des cancers pédiatriques grâce au séquençage du génome (gènes), du transcriptome (ARN), du méthylome (ADN) ou du protéome (protéines) a permis d’identifier les anomalies majeures à l’origine de ces maladies en une dizaine d’années, comme dans le cas du DIPG(1), des sarcomes(2) ou du médulloblastome(3) par exemple. Grâce au développement de nouveaux modèles, comme récemment pour le sarcome d’Ewing(4), les chercheurs peuvent alors travailler pour comprendre le rôle de ces anomalies sur les premières étapes de la transformation tumorale, et étudier l’impact synergique de facteurs environnementaux sur la survenue de ces cancers.Toutes les données issues du séquençage des tumeurs ont également permis de prendre conscience de la forte composante développementale des cancers pédiatriques(5): les tumeurs détournent ou réactivent les voies de signalisation qui contrôlent normalement la mise en place des cellules et des tissus au cours de la vie fœtale, puis pendant l’enfance et l’adolescence. En quoi est-ce important ? Et bien cela permet de mieux comprendre la dynamique des cellules au sein de la tumeur : comment elles évoluent et se transforment pour mieux échapper aux traitements par exemple. Et là encore, les progrès récents du séquençage ont permis des avancées majeures en 2 ou 3 ans seulement. On sait en effet maintenant séquencer une tumeur non plus seulement dans son ensemble, mais également à l’échelle de la cellule unique : en d’autres termes, on peut grâce au séquençage dit single-cell, définir l’identité de chaque cellule de la tumeur, comme récemment pour plusieurs cancers pédiatriques(6,7). Et ça c’est une avancée majeure ! Parce que grâce aux modèles innovants qui se sont développés en parallèle, notamment de type organoïdes ( 8 ), les chercheurs travaillent actuellement à caractériser la diversité des populations cellulaires présentes au sein de chaque tumeur -on parle d’hétérogénéité intra-tumorale- pour définir de nouvelles combinaisons thérapeutiques capables de les cibler toutes, et d’éviter ainsi les rechutes.Et React4Kids dans tout ça ? Depuis sa création en 2018, les chercheurs du réseau sont résolument inscrits dans cet objectif de mieux comprendre la biologie des cancers pédiatriques, pour identifier leurs origines et définir de nouveaux traitements, plus efficaces et moins toxiques. Avec une conviction majeure : face à la complexité des cancers des enfants et des jeunes, il n’y a qu’en mutualisant nos expertises et nos ressources que nous progresserons.Nous avons donc notamment lancé le projet Share4Kids, qui vise à créer un entrepôt national de données multi-omiques unique en son genre, car géré par un collège de 20 chercheurs et cliniciens issus des différents centres de recherche français, pour garantir un accès à tous à ce réservoir d’informations. Pourquoi cet entrepôt ? Parce que le séquençage coûte cher (2000€ environ pour une analyse multi-omique sur tumeur entière, et près de 10000€ par tumeur pour des analyses de type single-cell) et qu’il est indispensable de partager ces ressources pour permettre à chaque équipe de les utiliser pour répondre à ces questions propres. Depuis le lancement de Share4Kids en 2020, nous avons structuré la base dans laquelle les données seront entreposées grâce aux équipes du Centre Léon Bérard. Nous avons également collecté, centralisé et homogénéisé les jeux de données -omiques qui étaient éparpillés sur différentes bases publiques, sous des formats parfois complexes à extraire : une première interface a été lancée en juin 2022 pour permettre aux chercheurs d’accéder à ces jeux de données. Surtout, nous venons de finaliser le séquençage des 137 premières tumeurs de jeunes patients : ces données multi-omiques seront mises à disposition de l’ensemble des chercheurs du réseau dans les prochains mois. Notre objectif ? Poursuivre cet effort d’analyse en séquençant d’autres tumeurs, y compris à l’échelle single-cell, mais aussi des modèles, afin de pouvoir mieux caractériser les mécanismes à l’origine de ces tumeurs et identifier surtout de nouvelles stratégies thérapeutiques.Alors, oui, la recherche avance, et nous avons besoin de vous pour accélérer.Merci à l’Institut National du Cancer, à Enfants Cancers Santé, et à toutes les associations partenaires de 2500 Voix pour la réalisation du projet Share4Kids !1 : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/24705254/2 : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35550257/3 : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30205043/4 : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34341072/5 : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30842674/6 : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35926460/7 : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35483358/8 : pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/29692415/AppelAssociation Nos P’tites EtoilesLe Rêve de Marie DREAMAssociation Les petites Z’étincellesAu Pays de LéonieAssociation Mimi pour la vieLes Bagouz’ à ManonAssociation LEOAremig Un Enfant,un RêveLa Chevauchée Arc-en-CielMon Bobo et MoiRires De HérosCommunauté I Have A Dreamconstance la petite guerrière astronauteJ’ai demandé à la luneUn Elan pour LucasDes étoiles dans la mer, vaincre le glioblastomeDessine-moi la High-TechHand’JoyElise princesse courageuseAssociation Pour EmmaLa Voie de NivanNina, un Rayon de SoleilAu nom de LoulouLes P’tites Bouilles de LuneLes Parents d’HugoLiv & LumièreLe Petit MatéoLes ailes d’orLes Lutins du PhoenixLes Petites Mains SymphoniquesSolidarité à lilou associationAlive My StudioTiméo Notre HérosLes ViikingsMadysson’s Hope – L’espoir de MadyssonBony and MeSTANN notre Ange, notre WarriorRENAN L’étoile qui sait rireRafael LorraineLes ailes d’orune Main Vers l’EspoirAssociation La vie A’doréeMAC DanceAssociation Cassandra ACCLAssociation Warrior EnguerrandM la vie avec LisaGuerrière Loïs – associationLa Vallée des AngesJeun’EspoirM.C Les Rubans GOLDIl était une fois JuliaEnzo La Belle Leçon de VieCésar Enfance sans CancerLe Courageux Combat d’AntoineUn Horizon d’EspoirLes KiwanisUne Note de BonheurAction CélesteDes coccinelles Rouges Pour ThomasLes Bouchons de l’EspoirAssociation Dans le sourire d’EnzoAssociation Pour le sourire d’IsaacSourire à la VieLe Combat De Wolverine Contre L’ostéosarcome. Super "Max I Mom"Poc à PocRêve solidaire contre le cancerAssociation Les Super Héros Contre Le CancerUne Note d’EspoirAssociation Warrior ChloéTous avec ZoéJoséphine Power AssociationAssociation Wonder Augustine See MoreSee Less
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4 weeks ago

Association Pour Emma
5km, 10km et semi marathon de Mâcon 😍➡️ Inscriptions en ligne : www.chronopuces.fr/semi-marathon-de-macon-2022 See MoreSee Less
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4 weeks ago

Association Pour Emma
Un grand Bravo à notre marraine Sandrine Martinet 🥋Qui vient de remporter le titre de championne d’Europe ! En route pour Paris 2024 Bravo Sandrine 🥳#SandrineMARTINET #judo #parajudo #Paris2024 See MoreSee Less
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4 weeks ago

Association Pour Emma
Merci TremA-Bus pour votre soutien et votre engagement envers notre association 🎗Aidez-nous à améliorer la recherche pédiatrique en faisaient un don de 2€ par SMS, en envoyant EMMA au 93444! 📱 On compte sur vous ! #septembreor #PourEmma #stopaucancerdesenfants #ensembleonestplusfort #tremabus #mâconDans le cadre de l’action Septembre Or, les équipes Tréma souhaitent accompagner l’Association Pour Emma.Vous pouvez les aider dans leur combat pour améliorer la recherche pédiatrique en faisant un don de 2€ par SMS, en envoyant EMMA au 93444 !Tous à vos téléphones 📱 ! See MoreSee Less
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4 weeks ago

Association Pour Emma
Merci à Fanny Dutel qui nous suit depuis nos début pour cet article Le JSL MâconJ-5 avant la première édition de notre marche Pour Emma qui aura lieu à Leynes ce dimanche 11 septembre 🤗🚶🏻Au programme 9km ou 20km ! ⚠️ Inscription sur la place de Leynes entre 8h00 et 13h00 🍻🍷Buvette sur la place de Leynes grâce à nos partenaires Intermarché Mâcon et Utile Creches Sur Saone merci pour votre soutien 🙏🏼On compte sur vous ! #leynes #septembreor #stopaucancerdesenfants #PourEmma #ensembleonestplusfort #soutien #marche #ensembleonvaplusloin #solidaire See MoreSee Less
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