1 500€ à l’association dans les yeux de Romy

Bonjour à tous,

Comme vous le savez grâce à vos dons, ce n’est pas un mais trois enfants que nous avons pu aider 🤗

Voici le récit de la vie de Romy écrit par sa maman à qui nous remettons également 1 500 euros afin de les aider dans leur quotidien :

Romy est née le 12 octobre 2017, elle a montré des signes de détresse respiratoire. Un stridor nous a t-on dit, rien de grave. Mais je sens que Romy a quelque chose de différent. Elle était très crispée, tendue. Romy ne prend pas de poids, dort peu, est très agitée. Les Rdv médicaux sont très fréquents mais rien n’inquiète les médecins. Jusqu’à la veille de ses 1 mois. Romy est prise de tremblements type convulsions. Elle restera 6 semaines à l’hôpital. Le mot épilepsie rentrera malheureusement dans le vocabulaire quotidien. Des tests génétiques sont effectués. De retour à la maison, notre vie se transforme en cauchemar. L’état de Romy se dégrade. Elle sera hospitalisée de nouveau 3 semaines après (janvier 2018). Un épisode de réanimation viendra chambouler notre famille. A peine 3 mois de vie, dans le coma à cause d’une détresse respiratoire aigüe. Un coup dur…
Romy sort de la réanimation, nous sommes désemparés car on nous parle de handicap lourd.

On nous assomme en nous parlant d’un avenir sombre, le ciel qui nous tombe sur la tête a ce moment là.
Puis Romy reste à l’hôpital de janvier à septembre 2018 avec des tas d’examens, la pose d’une gastrostomie…
En septembre 2018 nous tentons un retour en HAD. Un échec…le poids de Romy pose toujours problème. Elle est à nouveau hospitalisée le 1er novembre 2018. En décembre, nous visitons pour la 2e fois un centre de réadaptation et soins de suite. Nous décidons d’offrir à Romy la chance d’évoluer dans ce cadre adapté à sa maladie qui la rend si fragile.
Un nouveau coup dur vient ébranler la famille. Romy est prise dun mal épileptique (convulsion de 2h45) mi-octobre 2019 où elle a encore décidé d’en ressortir plus forte malgré le pessimisme des médecins. Le 26 novembre nous recevons les résultats des tests génétiques. Romy est atteinte dune encéphalopathie épileptique due à la mutation du gène GRIA 3 sur le chromosome X.

Romy ne vit actuellement pas avec nous dans cette période d’épidémie mais nous espérons la récupérer dès que possible les week-end! Nous avons fini les travaux de sa chambre. Nous souhaitons lui apporter un maximum de confort. Cest pour cela que les fonds gentiment destinés à Romy serviront à l’équipement de sa chambre ainsi qu’a la réalisation de sa salle de bain « sur mesure »!
Alors merci à cette merveilleuse association

Caroline, maman d’une petite fille « extra » ordinaire

Merci à Caroline _dans_les_yeux_de_romy pour ce récit très émouvant nous ne cesserons de continuer à nous battre pour tous ces enfants 🌻

Les Duchesses Du Cœur