20 mai 2012

Le dimanche soir, nouvelle crise pendant qu’elle joue avec sa dînette, elle a beaucoup vomit la veille, cette fois-ci nous prenons peur. J’appelle la grand-mère d’EMMA car aucun de nous deux ne peut se libérer pour l’emmener chez la pédiatre. Ce sont toujours les mêmes symptômes. La bouche et son contour qui deviennent bleus, elle bave, les jambes tremblent, elle hurle qu’elle ne veut pas qu’on l’approche, puis plus rien, une absence pendant plusieurs secondes, moins d’une minute en tout cas.

21 mai 2012

Visite chez la pédiatre. Celle-ci conclue à une poussée de croissance et un manque en magnésium, l’examen neurologique semble normal, Emma est renvoyée à la maison. Mon mari et moi sommes peu convaincus, mais je décide de faire confiance à la pédiatre qui a toujours été très clairvoyante à son sujet.

22 mai 2012

Je dépose Emma à la crèche, explique la situation aux puéricultrices qui semblent inquiètes, je leur dis de me prévenir si quelque chose d’inhabituel se passe, elles pensent prévenir la pédiatre de la crèche afin qu’elle passe observer Emma. Mais à 10h30 alors que je suis au boulot, Sébastien m’appelle. Il me dit qu’il ne tient plus, qu’il a un mauvais pressentiment. Il veut passer prendre Emma à la crèche et l’emmener à l’hôpital Femme, Mère Enfant (HFME) pour avoir un second avis. J’essaies  de le rassurer, lui dit  de ne pas s’inquiéter, mais que si il n’est pas tranquille, il ne faut pas hésiter. Lorsqu’ils rentrent à la maison après plusieurs heures d’attente, il me dit qu’un rendez-vous est programmé le lendemain pour un EEG (électro-encéphalogramme). Les médecins là-bas ne semblaient pas alarmés, mais préféraient tout vérifier.

23 mai 2012

Nous partons tôt le matin pour l’HFME après une courte nuit de sommeil comme le protocole le demandait. Emma est tellement épuisée et dans un tel état de nerf, qu’elle n’arrête plus de vomir, nous passons donc en urgence à l’examen et après la pose des petites électrodes elle finit par s’endormir morte de fatigue. Les médecins n’attendent même pas une minute après l’EEG, l’examen révèle au moins 6 crises d’épilepsies pendant qu’Emma est endormie, elle est admise en urgence en Neuro-pédiatrie, on nous explique que son état est trop préoccupant, les crises sont très rapprochées et l’épuisent, on finit par lui injecter du Valium pour la soulager et elle s’endort pendant près de 04H00. A partir de ce moment Emma n’a presque plus quitté l’hôpital.

25 mai 2012

Les jours suivants se passent sans problèmes, Emma est mise sous Tégrétol pour l’épilepsie, mais les médecins peuvent déjà certifier qu’elle sera épileptique à vie, un IRM est programmée le jour même et là, surprise ! Une masse énorme est observée dans le lobe préfrontal droit, tellement énorme que les médecins ne s’expliquent pas comment Emma a pu grandir normalement. Selon les neuro-pédiatres, il s’agit là d’une malformation neuronale très importante, pas opérable et le cas d’Emma est un vrai mystère car aucun enfant ne peut se développer aussi normalement avec ce type de malformation. Les médecins sont stupéfaits.

Ils finissent par la laisser sortir sous traitement le 30 mai, mais un scanner est reprogrammé pour le 06 juin en hôpital de jour. 

Toute la période à la maison se passe bien, Emma est sous traitement, elle est toujours aussi malade en voiture, mais elle ne présente pas de signes cliniques inquiétants, elle va à la crèche et s’amuse comme d’habitude, mais nous constatons une grande fatigue.

06 juin 2012

Ce jour là, on nous fait attendre toute la journée, on a compris que quelque chose ne va pas. Les médecins veulent re-hospitaliser Emma pour lui faire une biopsie. Le Neurochirurgien M. a vu les images,  et peut la voir tout de suite. On nous explique que l’on ne peut pas attendre. Nous sommes très inquiets avec Sébastien, mais surtout parce qu’on a l’impression qu’on nous force la main sans tout nous dire. Nous nous renseignons par le biais de relations dans d’autres hôpitaux réputés et il apparaît aux yeux d’autres spécialistes que l’issue la plus souhaitable serait la biopsie de toute façon.

Cependant, depuis le matin, Emma ne va pas bien elle est furieuse d’être revenue à l’hôpital et nous lui promettons que le soir venu, nous rentrerons à la maison, nous ne voulons pas manquer à notre parole, à moins qu’on nous dise les choses clairement. Si les jours d’Emma sont en danger on veut le savoir tout de suite.

On nous fait donc rencontrer le professeur A. qui nous montre les images, nous explique que cela peut être grave et qu’une biopsie est indispensable, mais que dans son fort intérieur, il privilégie la thèse d’une malformation plutôt que celle de la tumeur. 

Nous lui expliquons alors que nous voulons réfléchir, que nous voulons nous donner le week-end pour préparer Emma à une deuxième hospitalisation alors qu’elle se porte très bien. Le docteur nous dit qu’il n’y voit pas d’inconvénient et nous invite à reprendre rendez-vous au plus vite.

Le week-end arrive et nous décidons de faire quelque chose de nouveau avec Emma, car j’ai le pressentiment que son hospitalisation du lundi sera lourde de conséquences. Nous allons au restaurant, au cinéma pour voir Madagascar 3, Emma passe un super moment. Et nous avons l’impression d’avoir fait une bonne chose pour elle après tous les examens qu’elle a subit sans rechigner. 

11 juin 2012

Nous rentrons à l’hôpital Wertheimer en neurochirurgie le lundi, alors qu’Emma reste avec sa grand-mère, le Docteur M. nous reçoit dans son bureau.

Le chirurgien, a allumé son écran d’ordinateur pour nous montrer les images du scanner et de l’IRM il y a deux autres médecins et la cadre infirmière qui se montre un peu trop réconfortante avec moi. Comme un animal piégé, je sens que le vent tourne, et que je vais être obligée d’entendre ce qu’on va me dire.

Emma a un cancer cérébral très grave. Si on ne l’opère pas immédiatement, elle mourra.

Je ne me souviens plus trop de ce que M. nous a dit ce jour là dans le cabinet, à part qu’il n’y avait aucun doute sur la nature de la tumeur, qu’il s’agissait d’un cancer extrêmement agressif, et que si c’était sa fille il opérerait sans hésiter car le cancer l’emporterait en quelques semaines. Cependant, il ne peut pas enlever toute la tumeur au risque de  laisser Emma hémiplégique, il fera donc de son mieux pour laisser ensuite le champ libre aux oncologues et à la chimiothérapie.

Nous prenons cette nouvelle comme un coup de massue. D’abords la colère, la douleur, la tristesse, l’incompréhension et puis, on se ressaisit, il y a une petite fille en haut dans sa chambre qui joue à la pâte à modeler qui est en super forme qui va se battre et qui va vivre et on va se battre avec elle. Aussi dure soit la nouvelle, on décide de se battre jusqu’au bout avec notre fille. L’intervention est programmée pour le 14 juin.

14 juin 2012

je ne connais pas de petite fille plus courageuse, Emma s’est réveillée à 07h00 , on ne peut pas lui donner de biberon car le bloc est programmé pour 08h00, on lui explique tout, « tu as un bobo dans ta tête qu’on a vu sur les photos, tu vas partir dans le lit qui roule, faire un long dodo et le magicien avec sa baguette magique va enlever le bobo, et quand tu te réveilleras, papa et maman seront là et tout ira bien ». Emma part au bloc avec un moral en béton, les médecins nous disent même qu’il n’ont pas pour habitude d’entendre les enfants rire dans cette salle, mais Emma est bien préparée et son petit chariot s’éloigne alors qu’elle agite son petit bras potelé dans notre direction en disant «  à toute à l’heure !! » l’opération va durer pas loin de 10h00 l’attente est interminable, enfin, à 18h30 nous croisons un des internes qui remonte du bloc exténué, tout s’est bien passé, Emma part en réanimation et nous pouvons allez la voir.

A son réveil, ses signes vitaux sont normaux, elle bouge les pieds et les jambes normalement et gratifie les médecins d’un NON franc et massif pour signifier son mécontentement. Bref l’opération est un succès !! Nous croisons le chirurgien en quittant la réanimation qui nous dit qu’il est ravi qu’il pense avoir enlever le plus gros de la tumeur et il attend de voir l’IRM post-opératoire.

15 juin 2012

Emma est transférée en soins intensifs dans le service du Dr M., elle est un peu sonnée, mais elle va bien, ne souffre pas trop, les infirmières ne lui laissent pas le temps d’avoir mal, elle a des antalgiques puissants pour ne pas souffrir. Tant qu’elle sera en soins intensifs, nous ne pourrons pas dormir avec elle, mais son moral a l’air bon.

16 juin 2012

Malgré cette lourde opération au cerveau Emma a demandé à faire pipi sur son pot. Nous sommes plein d’espoir, Emma remonte vite la pente et fait preuve d’une combativité exemplaire.

17 juin 2012

Emma étant en super forme nous avons l’autorisation de la changer de chambre et de la mettre dans une chambre mère /enfant. Seulement voilà, arrivée dans sa nouvelle chambre Emma est prise de malaises et se met à vomir tripes et boyaux puis ensuite de la bile en quasi-continuité.

Devant son état de santé alarmant les infirmières décident de lui reposer une voie pour lui injecter des pansements gastriques et autres antalgiques mais aucune veine ne peut être atteintes, elle passeront l’après-midi à la piquer, Emma est à bout de souffle à force de pleurer et de vomir sans arrêt après chaque douche, destinée à la rafraîchir et la nettoyer de ses vomissements on recommence à la piquer la journée n’en finit plus. La décision est prise de la remettre en soins intensifs, son transfert ayant été peut-être trop précipité.

20 juin 2012

Rencontre avec le cancérologue qui va prendre Emma en charge à l’IHOP.

Il commence notre entretien par « je n’ai pas de très bonnes nouvelles » (et moi qui pensait que nous tenions le bon bout), un médecin vient me noircir le tableau.

Le cancer d’Emma fait parti des PNET et son cancer a elle est très rare et n’a jamais pu être soigné, on lui donne le nom d’ETANTR et à ce jour il n’existe aucun traitement pour en venir à bout. Le fait que le chirurgien n’est pas tout enlever au cerveau laisse un gros travail aux oncologues mais le risque d’hémiplégie étant trop important, le chirurgien a bien fait, d’autant plus que (et voilà l’autre mauvaise nouvelle) l’IRM post-opératoire montre que la colonne vertébrale est aussi touchée et contient des cellules cancéreuses dans le cul de sac, sans aucun doute à l’origine des maux de jambes et des problèmes de constipation récents dont souffre Emma. Malheureusement on ne peut pas opérer à cet endroit. Donc si le chirurgien avait été plus loin dans le cerveau, il aurait causé des dégâts irréversibles pour rien puisque la colonne est elle aussi touchée.

La stratégie élaborée sera la suivante : Tout d’abords, on pose un PAC à Emma, sous anesthésie générale (un réservoir implanté sur une artère qui mène au cœur) cela permet de planter directement l’aiguille dedans pour la chimio sans avoir à la piquer constamment sur les bras ou les mains ou même les pieds. L’opération doit être faite le lendemain.

Ensuite le plus tôt possible elle doit attaquer une chimiothérapie forte de 5 jours après quoi elle pourra rentrer à la maison. On laisse le temps aux cellules de se régénérer, cela prend environ 21 jours, durant lesquels elle aura ce que l’on appelle une période d’aplasie (ses globules blancs et rouges seront au plus bas tout comme ses plaquettes). Durant cette période le risque d’infections est énorme et Emma devra être surprotégée car chaque infection menace sa vie et surtout repousse la prochaine chimio. Au terme des 21 jours, une nouvelle session de chimio forte de 5 jours sera appliquée, puis à nouveau 21 jours de repos après ces 6 semaines, 

Puis ces étapes se concluraient par un IRM de contrôle.

Si la tumeur réagit à la chimio, elle est donc chimio sensible. A ce moment précis le protocole établi sera de pratiquer une chimio massive pour éradiquer la tumeur. Cependant cela sera suivit de séances de rayons et Emma ne pourra pas y échapper. Cela semble très lourd et difficile, mais le médecin ajoute pour conclure que même si son avis reste mitigé, il n’entreprendrait pas tous ces traitements aussi difficiles et corrosifs soient-ils pour Emma , si il n’avait pas espoir d’obtenir un résultat.

J’appelle Sébastien. Il doit entendre tout ça.

22 juin 2012

La pose du PAC a lieu 2 jours plus tard. Emma est prévue sur une plage horaire d’urgence mais elle attendra à jeun de 07h00 du matin à 17H00 avant que les médecins la prennent au bloc.

Elle arrive là bas affamée, effrayée, que lui veut-on encore ? Nous sommes tellement tristes de lui imposer tout ça. Heureusement, les infirmières sont géniales et aux petits soins pour elle.

On lui prépare même un biberon de lait chaud pour le moment où elle se réveillera.

D’ailleurs le réveil se passe mal. Emma est furieuse, elle hurle, les anesthésistes ne comprennent pas. Selon eux, Emma exagère. Je me contiens pour ne pas m’énerver, la journée a été longue pour tout le monde.

Mais bon sang !! Comment peut-on dire qu’une petite fille dans son état avec tout ce qu’elle subit, exagère ?? Nous-mêmes, adultes, nous ne supporterions pas le quart de ce qu’elle endure. Pourquoi ?  Et bien parce-que nous savons  pourquoi nous faisons les choses, tout nous est expliqué. Imaginez-vous projeté, dans l’esprit d’une enfant de 3 ans qui comprend beaucoup de choses mais pas tout et qui se retrouve catapultée dans des endroits qu’elle ne connaît pas, avec des gens qu’elle ne connaît pas, des étrangers, où on lui fait du mal, son père et sa mère ne sont pas là, mais elle ne doit pas pleurer car sinon c’est considéré  comme un caprice ? Et tout ce qui se passe lui est expliqué avec des mots d’adultes sous-prétexte que les enfants comprennent bien plus de choses que ce que l’on croit .Ils n’en sont pas moins des enfants, innocents, fragiles, naïfs et terrifiés.

J’ai tellement de respect pour ma fille à ce moment précis, et j’aurais voulu subir mille morts que de lui infliger tout cela, je voudrais prendre son mal à sa place.

Il y a même des matins où l’on se réveille et on se dit qu’on a fait un cauchemar, tout cela n’est jamais arrivé. Et pourtant…

24 juin 2012

Emma s’est très bien remise de cette seconde intervention, tant et si bien que le docteur M. nous autorise à rentrer le dimanche midi à la maison à condition que nous revenions le lundi matin pour partir depuis l’hôpital Neuro vers l’IHOP pour le début de la chimio d’Emma. Emma est ravie depuis le temps qu’elle réclame sa maison.

Nous rentrons donc passer une après-midi paisible avec notre fille à la maison et tout se passe merveilleusement bien.

Au petit matin, nous repartons à l’hôpital pour le transfert tel qu’il était prévu, mais là on nous annonce après plusieurs heures, que l’IHOP n’ a pas de places pour nous, nous devons rentrer chez nous et l’admission se fera 3 jours plus tard.

La période à la maison semble interminable et extrêmement  douloureuse pour Emma. Nous avons presque hâte de rejoindre l’institut tant son dos la fait souffrir.

28 juin 2012

Première chimiothérapie de 5 jours, Emma est transférée au 3ème étage en isolement stérile, car le service où elle devait être accueillie n’a pas de places pour elle. Tout cela est un peu déroutant car les règles y sont très strictes, on nous explique que nous devons nous plier à toutes ces règles, même si Emma n’est pas concernée par ces mesures d’hygiène drastiques. Le service ne peut pas faire d’exception car il y va de la santé des autres enfants hospitalisés dans le service.

Elle commence donc la chimiothérapie à midi et demi une session de VP 16 sur 2h00 et 4h00 plus tard, une session de CARBO PLATINE sur 1h00.

Tout se passe bien, Emma est fatiguée, mais elle mange dort et jour normalement.

Nous décidons pour sa convalescence de l’emmener à la campagne chez ses grands-parents, c’est l’été, il  fait beau et elle sera au grand air.

Du 03 au 09 juillet 2012

Tout se passe bien, Emma mange, peu mais elle mange quand même, les médicaments la soulagent, et les prises de sang se font sans problèmes au laboratoire, à côté de la maison.

Elle se plaint de sa tête et de ses jambes mais le doliprane et les traitements en place suffisent à calmer les douleurs, elle fait même de très bonnes nuits sans se réveiller.

Nous fêtons son anniversaire en comité restreint car elle reste faible et nous avons peur que l’aplasie dans laquelle elle se trouve ne génère des problèmes au contact des autres.

10 juillet 2012

Emma se réveille douloureuse et en vomissant, comme elle a peu mangé, elle vomit essentiellement de la bile. Rien ne passe et encore moins les médicaments. Inquiète, je contacte l’institut et explique la situation, on envoie une ordonnance de médicaments en urgence à la pharmacie pour les vomissements et je dois refaire un point vers midi avec l’infirmière. Mais à midi, Emma finit par s’endormir, le ventre vide.

Lorsqu’elle se réveille à nouveau, les vomissements reprennent de plus belle et elle est extrêmement douloureuse, manifestement c’est la tête et de très violentes douleurs au dos, viennent s’y ajouter. Elle a tellement mal qu’elle se tort par terre de douleur, aucune position ne la soulage, je ne peux même pas la toucher tellement elle souffre.

Je n’attends pas plus et rappelle l’IHOP, je leur dis que nous arrivons, Emma souffre trop et on doit faire quelque chose. Ce jour-là j’ai réalisé à quel point s’être autant éloigné de Lyon était une erreur, nous avons attendu l’ambulance-taxi plus de 45 minutes et l’angoisse de bouchons sur le trajet me tenaillait.

Arrivée à l’hôpital, elle est tout de suite mise sous antalgiques et manitol après un scanner flash éclair. Visiblement, Emma souffre d’une hypertension intracrânienne très violente le liquide accumulé dans le crâne à la suite de l’extraction de la tumeur, ne s’évacue par correctement, il faut donc drainer ce liquide afin qu’elle ne souffre plus. La bonne nouvelle c’est que le cancer n’est pas entrain de flamber comme ils l’ont tout de suite pensé à notre arrivée, et la taille de la tumeur est la même qu’après l’opération.

Les médecins se donnent 48H00 pour faire ce qu’il faut au terme desquelles il faudra peut-être la transférer  à NEURO si cela ne fonctionne pas.

12 juillet 2012

Force est de constater que la douleur est toujours là, et qu’elle s’intensifie.

Désarmés devant la souffrance d’Emma, les médecins choisissent de la transférer dans la journée à Neuro pour une intervention d’urgence. Ce sera la 3ème en moins d’un mois.

Le chirurgien doit poser une dérivation intracrânienne. Cela consiste à poser un tube dans le crâne et à le faire descendre jusque dans le péritoine, afin que le liquide céphalo rachidien s’évacue dans le liquide péritonéal qui agit comme un filtre. Après une perfusion de plaquettes en urgence, elle part à Wertheimer.

Elle attendra jusqu’à 19h00 d’être prise au bloc, mais aucune place ne se libèrera. Elle sera donc opérée le lendemain.

13 juillet 2012

Emma passe au bloc à seulement 14h30 affamée comme la dernière fois, et de ce fait très énervée, sans compter la douleur qui l’affaiblit énormément, nous essayons par tous les moyens de la faire patienter dans le calme et de faire en sorte qu’elle se détende un peu, chaque crise de larmes entraîne des céphalées épouvantables, et nous avons l’impression que rien ne va la soulager. Au final l’opération est un succès et Emma va bien. Elle est mise sous manitol 4 fois par jour et lasilix pour l’aider à faire pipi afin que le liquide s’évacue correctement.

15 juillet 2012

Emma quitte les soins intensifs et  nous obtenons une chambre mère-enfant, dans les jours qui suivent elle va de mieux en mieux, va à la salle de jeux accepte de jouer avec les autres enfants, marche toute seule et les journées semblent moins longues. Elle doit retourner en Chimio le 19 juillet.

19 juillet 2012

Le bilan sanguin d’Emma part à Léon Bérard.

Emma est toujours en aplasie, donc l’IHOP refuse de recommencer la chimio. On nous demande de rester à Neuro jusqu’au lundi suivant.

Le jour même à Neuro je rencontre le Dr C qui s’occupera d’Emma à l’IHOP pour sa deuxième chimio, comme Emma va mieux je lui demande si on peut rentrer à la maison pour le Week-end. Elle doit avoir tout un tas de traitements à la maison alors la décision est prise de mettre en place une hospitalisation à domicile (HAD).

Tout s’enchaîne très vite et il apparaît très clairement que nous serons chez nous le 20 juillet en fin d’après midi.

20 juillet 2012

Hélas, dans la nuit du 19 au 20 juillet Emma vomit beaucoup et se plaint de sa tête, ça n’en finit plus. Selon le chirurgien cela ne remet pas en cause le départ à la maison, la dérivation a l’air de moins bien fonctionner, mais il pense que seule la chimio pourra la rétablir petit à petit que  rouvrir pour déplacer le drain serait une mauvaise idée.

Dans la journée, Emma se plaint également de ses yeux, elle craint la lumière et nous devons constamment la laisser dans la pénombre.

Ce n’est qu’à 16h00, que l’on nous annonce qu’EMMA ne sortira pas. Son état de santé est trop préoccupant et cela ne serait pas raisonnable.

Emma est très déçue et pleure beaucoup, elle a l’impression d’être punie, le week-end ne sera qu’une longue attente douloureuse pour rejoindre l’IHOP et commencer la chimiothérapie.

23 juillet 2012

Emma est transférée à l’iHOP, mais elle arrive dans un état lamentable. Elle avait du rivotril en continu pour stopper les douleurs neuropathiques, mais pour le transfert, tout a du être débranché. Quand nous arrivons Emma est au plus mal, elle convulse et fait plusieurs crises d’épilepsie, de plus sa photophobie ne s’arrange pas, elle ne supporte pas la lumière. On finit par nous donner une chambre individuelle et on met Emma tout de suite sous traitements, Rivotril, Contramal, et toujours manitol en plus du reste.

Le Dr C est inquiète, Emma semble aller mal, elle demande une IRM en urgence pour voir si ce n’est pas tout simplement le cancer qui se montre de plus en plus agressif.

Dès le départ, elle semble assez septique sur le principe de poursuivre la chimiothérapie comme prévu sur le planning de soins d’Emma.

24 juillet 2012

L’IRM révèle que tout est normal, donc on poursuit la chimiothérapie. Mais le Dr C continue à nous mettre en garde sur le caractère préoccupant de l’état de santé d’Emma, selon elle, les images ont beau ne rien révéler d’inquiétant, les symptômes cliniques le sont, elle souhaite attendre pour voir comment tout cela évolue.

26 juillet 2012

Emma a de la fièvre et de plus elle n’élimine pas autant que l’apport en liquide qu’elle reçoit. Le médecin pense que son système urinaire est bloqué, il est donc décidé de lui  poser une sonde urinaire. Elle est très sage et ne dit rien pendant tout l’acte médicale, met elle semble terrassé par la fièvre. Son rythme cardiaque monte à 240 et sa tension est très faible, on est contraint de la mettre sous oxygène.

27 juillet 2012

La décision est prise de stopper la chimio, l’état de santé ne permet pas de continuer, cela pourrait dégrader son état encore plus vite. Plus tard dans la matinée, Emma perd la vue.

Les jours qui suivent, laissent place à une escalade de médicaments et de traitements. 

Le fait de ne plus voir perturbe Emma, on la met donc sous hypnose pour calmer ses angoisses. On lui fait des lavements en plus de la sonde urinaire car elle n’arrive plus à aller à la selle toute seule. 

Le pronostic du DR C est extrêmement négatif. Pour elle, les symptômes sont  des facteurs témoignant de l’aggravation de la maladie. 

Elle pense même qu’Emma n’ira pas jusqu’à la fin du mois d’août. Elle commence à nous parler de décès de volonté de réanimer ou non, cela est inconcevable pour nous.

Le discours de ce médecin est tellement négatif, que nous nous laissons désespérer. Je commence à croire que rester à l’hôpital ne pourra qu’être plus nocif pour Emma, et qu’elle a besoin de retrouver un peu de réconfort dans sa maison.

Nous méditons cela avec Sébastien, avant d’en parler aux médecins.

31 juillet 2012

Le Dr C qui remplace le Dr F est catégorique. Si tous les signes cliniques jouent contre Emma, l’IRM de contrôle du 09 août ne révèlera rien de positif, elle nous prépare même à une mort imminente, « Emma n’est pas bien, mal dans sa peau, elle va de plus en plus mal, qu’est-ce qui selon vous pourrait l’aider à aller un peu mieux ?» me demande Dr C. Là, sans même réfléchir, je saisie la perche qu’elle me tend et je lui dis qu’Emma veut rentrer chez elle.

J’ai très vite l’accord du médecin, tout ce qui est fait à ce moment-là, à l’hôpital, peut  être fait à la maison, avec la présence de deux infirmières en roulement et un encadrement sérieux de la part de l’institut. Elle me précise quand même que ce n’est pas ma seule décision, que mon mari doit être d’accord, et j’ai même un peu le sentiment qu’on me soupçonne de vouloir rentrer pour mon confort à moi et pas pour celui d’Emma, on me demande si Emma réclame sa maison, si c’est vraiment ce qu’elle veut. Forcément  quand les médecins sont dans la chambre Emma se braque et réponds non à tout, mais cela fait plus d’un mois qu’elle est à l’hôpital et il ne s’est pas passée une journée sans qu’elle réclame sa maison et même sa chambre, surtout quand elle est douloureuse. 

J’ai comme une intuition depuis quelques jours, un sentiment étrange, clairement Emma se laisse mourir, se désespère, ces symptômes cliniques sont apparus pas parce-que le cancer gagne du terrain, mais qu’Emma ne veut plus se battre, « J’AI MARRE !!! » me dit-elle constamment. Cela ne donnera peut-être rien, je me trompe peut-être, mais je sens que je dois la ramener, pour qu’elle reprenne confiance en nous et en elle, si des choses aussi simples que rentrer à la maison sont possibles, alors tout est possible.

La HAD est prévue pour le jeudi suivant.

02 août 2012

La nuit a été bonne Emma va plutôt bien, comme je redoute un retournement de situation, je ne lui ai pas dit qu’elle rentrait à la maison, je crains comme à chaque fois, que tout soit annulé d’un seul coup comme c’est souvent le cas depuis qu’Emma est malade, ce qui est vrai le matin, ne l’est plus le soir.

Et là, grosse déception, le Dr C. me dit qu’Emma souffre trop, elle veut supprimer le contramal, et mettre Emma sous morphine. 

Je n’ai constaté aucun changement de son état de santé qui justifie cette décision, mais on me précise que les pompes à médicaments prouvent qu’Emma souffre plus car nous lui faisons soi-disant plus d’injections spontanées. Tout ce qui concerne le retour à la maison est donc remis en question car la HAD sous morphine entraîne un autre fonctionnement. D’abords, je me décourage. J’appelle Sébastien, furieuse, je ne comprends pas, on ne m’écoute pas, je sais qu’Emma n’a pas besoin de morphine, je sais qu’Emma doit rentrer à la maison, et puis nous décidons, qu’elle rentrera  quoiqu’il arrive. 

Les médecins et internes se succèdent dans la chambre. On lui pose inlassablement les mêmes questions. On essaye de me dissuader, me disant que la responsabilité d’une HAD dans l’état d’Emma est peut être un peu trop lourde à porter, que je dois y réfléchir. Je m’énerve « Ecoutez de toute façon c’est trop tard, je n’ai pas dit à Emma qu’elle rentrerait chez elle car je savais que ce genre de choses risquaient d’arriver, les infirmières ne font que lui parler de ça depuis ce matin, donc elle rentre, je n’expliquerais  pas à ma fille qu’on lui a mentit  une fois de plus. » Devant ma détermination, les médecins ont fini par arrêter d’insister.

Plus tard dans l’après-midi, on change l’aiguille du PAC d’Emma, tout se passe bien mais il n’y a toujours pas de retour sanguin, la vraie galère !!

Elle descend pour la énième fois, faire une radio, afin de s’assurer que l’aiguille est bien dans la veine. Constat: RAS.

A notre retour dans la chambre A. de la HAD vient nous voir, nous explique qu’elle fait tout son possible pour que l’on quitte l’hôpital le soir même, il est déjà 16h00, je dois avouer qu’à ce moment là, je n’y crois plus trop.

Plus tard, bilan sanguin, numération, on me dit que si le bilan n’est pas bon, on fera une transfusion de plaquettes, bref Emma n’est pas sortie, plus l’horloge tourne, plus je vois la perspective d’un départ ce jeudi bien compromise.

Puis enfin à 18h00, le médecin vient me voir et me dit que le bilan est parfait, nous pouvons enfin rentrer. Elle part avec une pompe à morphine, une pompe de rivotril, une d’antibiotiques, et une d’hypnovel.

Plus d’un mois qu’Emma n’a pas revu sa maison et enfin nous rentrons, il aura fallu attendre qu’elle perde la vue pour lui faire ce plaisir, mais qu’importe, à l’instant où son père l’a déposée dans son lit, un large sourire s’affichait sur son visage « tu es à la maison mon ange, dans ta chambre, dans ton lit, repose toi, tout va bien maman et papa sont là. »

03, 04, 05, 06, 07, 08 août 2012

Ce retour à la maison se passe bien. Très vite, nous trouvons notre rythme avec Emma et les infirmières qui s’occupent d’elle. Les premières 48h00 sont difficiles, j’ai pensé que peut-être dans sa tête de petite fille, elle s’était dit qu’elle n’était pas vraiment chez elle car elle souffrait  toujours et ne voyait toujours pas, puis, au fil des jours, la confiance s’est réinstallée. Elle remange, va sur son pot, sourit, rie même… Nous la changeons fréquemment de  pièce, mais sa chambre reste son sanctuaire, à part les infirmières et ses parents, personne ne peut y entrer, elle a trop souffert de ce manque d’intimité à l’hôpital, on  parle au dessus de son lit on la dérange sans cesse, nous avons réinstaurer un climat de sécurité autour d’elle et partageons le plus possible de moments précieux avec notre fille.

De plus contrairement à ce qui nous avait été dit, elle est souvent éveillée et pas systématiquement douloureuse, elle avait été mise sous hypnovel pour ses angoisses et morphine pour la douleur, ce qui aurait dû nous priver de ces moments d’échange avec elle, mais nous sommes heureux de voir qu’elle plaisante avec nous,  joue avec ses instruments de musique, sans constamment se plaindre d’avoir mal à la tête ou bien de ne pas voir.

Petit à petit tous ces symptômes cliniques qui la condamnaient selon les médecins, s’effacent.

09 août 2012

Le D day. Dans notre fort intérieur nous savons que cette IRM sera positive, Emma va mieux, à notre arrivée à l’hôpital de jour les infirmières et médecins voient une petite fille transformée, rien à voir avec ce qu’indiquaient les derniers rapports médicaux. D’abords elle a un appétit d’ogre et dévore son plateau repas, ensuite elle refuse de dormir malgré les bolus de calmant pour l’IRM, puis elle fait preuve d’une répartie bien sentie « on dit pas ouais, on dit oui. » « Touches pas à mon doudou, dehors toi !!» bref, notre Emma est revenue, elle se plaint même de ses yeux et semble être gênée par la lumière.

Et enfin le verdict tombe. D’abords tout de suite après l’IRM, nous rencontrons un interne qui nous explique que clairement, il y a une diminution des nodules cancéreux. Les images sont bien meilleures. Nous attendons plein d’espoir de rencontrer le médecin d’Emma (qui rentre juste de congé). Puis celui-ci nous reçoit furtivement prétextant un manque de temps et une charge de travail trop importante ( c’est sûre Emma c’est juste un petit cas pas grave !!) tout cela pour nous dire qu’il n’est pas satisfait de l’IRM, qui selon lui montre que la chimio est loin d’être aussi efficace que ce qu’il espérait visiblement, il n’est pas non plus au courant qu’Emma va mieux depuis qu’elle est rentrée chez elle, il nous demande donc de le recontacter le lendemain pour en rediscuter.

Au moment ou nous retournons à la chambre d’Emma nous revoyons le pédiatre qui la suit à domicile, son message est plus positif, oui il y a une amélioration, oui Emma va mieux, il s’agit de ne pas brûler les étapes et d’élaborer une stratégie efficace pour ne pas précipiter Emma vers un traitement trop lourd et inutile. Il nous abandonne car il est attendu justement en réunion pour discuter du cas d’Emma à la lumière des nouvelles images avec tous les autres médecins et spécialistes dont différents autres hôpitaux.

Emma a eu une salle journée, longue, éprouvante, elle ne voulait clairement pas qu’on la ramène à l’hôpital, mais à l’arrivée de l’ambulance, les larmes s’arrêtent de couler et elle se met à discuter avec l’infirmière comme si de rien était, parlant de ses jouets de sa maison, avec un sourire jusqu’aux oreilles, l’infirmière n’en revient pas, je lui dit que j’appelle ça « l’effet maison ».

10 août 2012

Nous sommes rentrés bien énervés de cette journée et décidons de ne pas gâcher la suivante avec le discours du médecin d’Emma, nous sommes presque sûr que quand il aura vu les récents rapports des infirmières de la HAD et pas seulement ceux du Dr C qui laissait peu de chances à Emma, il changera son fusil d’épaule et reverra sa copie. Pour l’heure nous passons une journée super avec Emma, avec des rires des jeux et de bons repas. Hélas, dans la nuit les choses se gâtent, Emma a de la fièvre, et elle grimpe, elle est presque inconsciente tant la fièvre la terrasse. Cela nous fend le cœur mais nous devons repartir à l’hôpital.

11 août 2012

Heureusement le fait d’avoir fait ces deux retours à la maison à du la rassurer. Elle sait désormais qu’elle n’est pas enchaînée à l’hôpital, et du coup l’arrivée à l’IHOP se passe plutôt bien, elle n’aime toujours pas qu’on lui prenne sa tension ou bien qu’on la touche mais la plupart du temps c’est une crème avec les infirmières, et celles qui ne l’avait pas revu depuis 10 jours étaient vraiment étonnées de la voir aussi métamorphosée.

Les premières hémocultures révèlent que le microbe est revenu, un staphylocoque contracté, lors de son changement d’aiguille du PAC. Et d’autres microbes poussent.

13 août 2012

Nous revoyons enfin le Dr F qui comme nous l’avions imaginé, tient un autre discours concernant la maladie d’Emma. Il constate que la morphine n’est pas vraiment nécessaire et qu’Emma semble aller mieux. Une nouvelle concertation entre médecins doit avoir lieu le 16 août, nous attendons. Selon lui mettre un leur à la place de la pompe à morphine pour l’aider à se sentir mieux serait envisageable, car ses maux de tête se calment instantanément lorsqu’ elle entend le BIP de la poire reliée à la pompe, et parfois seul un biberon de lait chaud suffit à l’apaiser. Il nous recommande la prudence, certes Emma va mieux mais le cancer est toujours là, et les résultats de la chimio ne sont pas assez probants pour lui infliger une chimio massive d’office, une nouvelle décision doit être prise.

16 août 2012

La concertation des médecins a eu lieu, on continue la chimiothérapie, on entreprendra la chimio massive que si les deux sessions de VP 16 et CARBO platine donnent de meilleurs résultats. On doit aussi lui enlever son PAC, source de problèmes, lors des prélèvements sanguins et infestés de microbes. On doit s’assurer un système sans risques pour reprendre la chimio avec un PIX dans le bras pour remplacer le PAC qui sera replacé dans quelques mois.

Dans la même journée, nous rencontrons la radiothérapeute pour les séances de rayons, malgré le fait que ce traitement risque réellement de la foutre en l’air, le médecin a un discours très rassurant. Elle nous dit d’abords que la radiothérapie sur une enfant de cet âge n’est pas sans conséquences, et qu’à la suite d’une chimio massive, les séquelles seront graves.

Retard d’apprentissage , avec scolarisation dans des établissements spécialisés, de toute façon, dans la mesure ou Emma ne voit plus , nous savions que nous serions confrontés à ce problème tôt ou tard ,puis également des retard de croissance qui peuvent être contrôlés par des hormones. Elle nous ouvre la porte vers plus d’horizons nous disant que les médecins cherchent la meilleure stratégie pour Emma, afin de lui apporter la meilleure qualité de vie possible, ne pas se lancer à corps perdu dans des traitements qui ne donneront rien ou peu de résultats pour s’apercevoir que ça lui fait beaucoup plus de mal que de bien.

Puis elle nous explique qu’elle suit Emma, depuis le commencement avec le neurochirurgien et le docteur F, et que le constat général, est qu’Emma est une petite fille très saine qui grandit bien, évolue bien, et normalement et que qu’il faut tout essayer car ça vaut le coup.

C’est précisément ce que nous avions besoin d’entendre. Pas que les médecins allaient sauver Emma, (bien sur ça serait trop beau) mais qu’ils allaient tout tenter pour notre fille. Même si depuis 2010, en France apparemment seulement 3 cas d’ETANTR sont connus des médecins à ce jour.

17, 18, 19, 20 août 2012

« Home sweet Home ». Un retour en HAD qui se fait toujours avec les mêmes tensions que d’habitudes « Sortira, Sortira pas ? » Bref,  jusqu’au bout le suspens reste entier. Une  heure avant le départ, BAM ! ! Fièvre 38,5 et ça dure ça n’a pas l’air de vouloir baisser. Mais l’infirmière qui s’occupe d’Emma, ce soir là me rassure, Emma sortira et la fièvre ne remet pas tout en question. Et enfin à 18h00 nous partons. Le week-end le plus chaud du mois d’août, et nous sommes chez nous, mais Emma va bien, remange bien, elle souffre un peu la première nuit car les médecins lui ont supprimé sa pompe de morphine une demi-heure avant qu’elle parte, mais un peu de doliprane, et une goutte de morphine  en sirop et tout va mieux. Elle passera le week-end sans douleurs et fera des nuits paisibles, c’est à contre cœur que le lundi après- midi nous retournons à l’hôpital en vue de l’intervention prévue le mardi matin (retrait du PAC, ponction lombaire, placement du PIX dans le bras).

21 août 2012

Au lieu de passer à 08h00 du matin comme convenu, Emma passera à 11h00. L’enfer. Nous qui espérions ne plus jamais lui faire subir cela, elle doit attendre à jeun et autant dire qu’elle est furax, elle n’arrête pas de me dire « maman j’ai trop faim !!! »  C’est vraiment de la torture, mais l’anesthésiste nous explique que si le PAC d’Emma est infecté, elle doit passer en dernier pour que le bloc puisse être entièrement nettoyé et désinfecté derrière elle. Nous le comprenons, même si cette journée semble interminable.

L’opération s’est bien passée elle sort de salle de réveil à 15h00 super fâchée « as usual »boit deux « bibis chauds » et mange des chips, elle dévore puis elle finit par se rendormir. Le PAC est mis en culture pour analyse et comprendre les infections qui l’empoisonnaient.

Septembre 2012

Emma peut enfin rentrer chez nous à la fin du mois d’août. C’est comme toujours un soulagement, mais nous attendons toujours fébrilement l’événement qui pourrait tout faire basculer.

Mais tout se passe bien, en revanche elle se plaint à nouveau de sa tête, comme d’habitude, au centre IHOP, les médecins sont négatifs, c’est toujours  « la maladie » qui est mise en cause, on ne cherche pas toujours plus loin, mais un scanner révèlera que l’œdème ne se dissout pas aussi bien que les médecins l’espéraient.

Donc début septembre, retour à Neuro il faut ré-ouvrir le petit crâne d’Emma, et déplacer le drain, cette fois si les médecins parlent d’une dérivation sous durale (sous l’os du crâne). Cette fois-ci la chirurgie est plus lourde, et franchement les neuro chirurgiens ne sont pas chauds pour réopérer Emma dans l’état de fatigue où elle est. Mais il faut faire vite car elle souffre et ne supporte plus la douleur. Elle restera à jeun encore pratiquement une journée entière, un véritable calvaire pour cette petite puce qui endure sans savoir pourquoi toutes ces choses insurmontables. A la fin nos mots ne suffisent plus, elle les entend, je pense qu’elle les comprend, mais elle n’accepte plus tout simplement cette souffrance. 

Elle a de la fièvre, est en aplasie, elle se retrouve dans une salle de soin intensif commune où certains enfants toussent comme des tuberculeux, il a même fallut lui faire une transfusion de plaquette avant le transfert depuis l’IHOP à neuro. Bref tous les éléments sont contre nous, et à ce moment là je n’ai qu’une angoisse, qu’elle ne survive pas à l’opération.

Elle passera 2 nuits en réanimation, reliée à toute une batterie de machine, un si petit corps dont les constantes renvoient des centaines de bip par heure, des machines tellement imposantes et sophistiquée que même dans son petit lit à barreaux elle semble minuscule.

Je la revois à la sortie du bloc, elle réclamant sont pot, et un biberon de lait, et moi qui ne peut rien faire, impossible de la bouger, sa tête est enturbannée dans 10 mètres de pansements et, interdiction de boire ne serait-ce que de l’eau au cas où une nouvelle entrée au bloc serait nécessaire. Je me revois entrain de lui humidifier les lèvres pour la soulager, et elle qui aspire l’eau de la serviette serrée entre ses dents, tant elle meure de soif.

A chaque fois que la journée se termine, je me repasse le film de tout ce qui m’avait semblé insurmontable, et je me félicite d’y être arrivée tant bien que mal, et je me dis dans mon fort intérieur, tu as vécu cette épreuve, Emma l’a vécue, c’est derrière nous, elle est vivante, demain est une nouvelle journée, mais nous avons passé celle ci avec brio.

Emma fera à nouveau quelque jours en soins intensifs, puis nous pourrons enfin avoir une chambre mère enfant. Emma est incroyable elle récupère tellement vite que je me demande constamment où elle puise cette force. Son envie de vivre et de se battre est indiscutable, j’ai du mal à comprendre comment nous qui ne sommes que spectateurs de tout cela, avons si souvent envie de baisser les bras tant l’épreuve est dure, alors que cette petite fille fait preuve jour après jour d’un courage sans pareil.

Une fois rentrés chez nous, re-départ pour l’IHOP pour une nouvelle chimiothérapie. Cette fois-ci, les 5 jours de cure passent vite, les visites se multiplient, Emma va de mieux en mieux et est désormais consciente que les séjours à l’hôpital ne vont pas s’éterniser.

Peu à peu la vie reprend son cours, et nous trouvons un nouveau rythme avec Emma.

Les infirmières passent matin, midi et soir, Emma a un kinésithérapeute qui passe 2 à 3 fois par semaine pour la remettre sur pieds, et les médicaments diminuent au fur et à mesure que son état s’améliore.

Nous faisons même venir à la maison quelques petites copines, après s’être assurés qu’aucune infection ne traîne pour la stimuler un peu.

D’ailleurs cela lui fait un effet tel qu’Emma se remet à marcher très vite, et petit à petit, la vue revient presque complètement.

04 octobre 2012

Dr F. nous reçoit dans son cabinet. La dernière IRM a eu lieu et pour lui, la chimiothérapie entreprise est vaine. Il nous annonce sans détour qu’Emma est condamnée et qu’il préfère arrêter là les traitements et ne pas s’engager dans des protocoles trop invasifs qui ne seraient que néfastes pour elle. Nous n’en revenons pas. Il abandonne, Emma va mieux, montre plus que jamais qu’elle se bat et qu’elle veut vivre, elle revoit, et lui… il abandonne.

Un cancer incurable. Un cancer inconnu. Aucun traitement n’existe à ce jour. Aucun qui ai fait ses preuves. Taux de rémission à ce jour sur les cas examinés 0%. Autant rester Cartésien. Moi pas connaître. Moi pas soigner.

Elle vivra tout au mieux jusqu’ à l’âge de 5 ans, beaucoup de gens vivent avec le cancer, on les maintient suffisamment bien pour que ce soit gérable, en terme de douleur, de traitements, mais l’issue sera toujours la même. Elle mourra.

Je réalise que je l’avais toujours compris . Mais je réalise aussi que je ne suis quand même pas d’accord avec ça ni avec cette réponse.

Et je m’aperçois que Sébastien en est au même point que moi. Je crois bien qu’à ce moment précis, il se contient pour ne pas s’énerver. 

Trouver quelque chose se dit-il…

« Trouvez quelque chose !!! » dit-il alors au médecin

«Vous êtes directeur de la recherche ici, vous avez un cas extrêmement rare sous les yeux, n’avez vous pas envie d’essayer quelque chose, de chercher justement ce qui pourrait marcher, vous n’êtes pas un peu curieux, au minimum ? »

Un temps, F semble déstabilisé par le discours de mon mari. Mais un temps seulement.

Parce-qu’après cela, il évoque sans grande conviction des protocoles expérimentaux que l’on pourrait essayer, mais pour lesquels les listes d’attentes sont très longues et selon lui, Emma ne vivrait pas assez longtemps pour être prise dans l’un d’eux.

Nous décidons que c’est ce que nous souhaitons, et nous demandons à ce qu’Emma soit inscrite sur cette liste d’attente.

Dans les deux semaines qui suivent, on nous appelle pour nous informer qu’Emma est prise dans le protocole. Enfin, nous avons été entendus.

Novembre 2012

Le protocole commence.

Examens, IRM, Prises de sang, électrocardiogramme, tout part dans un institut aux USA qui doit donner son accord avant chaque cure. Les cures sont très peu contraignantes

Emma doit se présenter tous les 21 jours en hôpital de jour avec un bilan sanguin correct, et on lui fait l’injection pendant 2 heures et elle peut rentrer à la maison. Je devrais consigner dans un petit carnet tous les médicaments pris indépendamment du traitement et

Et parallèlement Emma continue d’aller de mieux en mieux, tout semble s’annoncer sous les meilleurs hospices.

On nous annonçait au mois de juillet, des vacances de noël en isolement stérile, sans pouvoir voir personne, cela nous démoralisait, et avec ce nouveau protocole, nous entrevoyons enfin un espoir. Et pourtant nous notons toujours une pointe de pessimisme dans les propos de F, il avoue même avoir  eu cette place parce que nous avions insisté, mais qu’il n’y croyait pas trop.

Quelques jours avant la dernière IRM qui nous lancera dans le protocole, nous nous apercevons avec stupéfaction mon mari et moi même qu’Emma a une fuite au niveau de la cicatrice de sa tête, il s’écoule du liquide céphalorachidien et plus les heures avancent plus la fuite est conséquente. Très inquiets nous contactons Neuro qui nous prendra en charge immédiatement. Emma sera recousue quasiment à vif, mais se comportera comme une vraie battante, sans pleurs ,ni caprices, nous rentrons chez nous avec quelques médicaments, pour prévenir tout risque éventuel  d’infection , mais le début du protocole est repoussé, Emma doit être en parfaite condition pour commencer..

27 novembre première chimio de l’essai clinique, enfin !!!

Toute la journée se passe très bien Emma peut rentrer à la maison le soir et sera surveillée de près les 3 premiers jours suivant la chimio et contrôlée les 3 premières semaines.

Décembre 2012

Très vite nous trouvons notre rythme de croisière, Emma va de mieux en mieux et réclame ses copines. Son traitement étant moins invasif cette fois ci , Emma ne présente pas de risque d’aplasie fébrile et la réintégration de ses copines dans son univers devient vite une nécessité, même si Emma revoit, elle semble ankylosée pour le manque d’activité et les corticoïdes à haute dose, elle reçoit toujours les visites d’un kiné à domicile et manifeste rapidement l’envie de faire comme sa copine Jeanne, elle est affublée de deux pompes portatives, une de morphine et une de Rivotril mais petit à petit les médicaments diminuent et le 21 décembre à l’occasion de sa deuxième cure, la décision est prise de supprimer les pompes et de ne faire passer les infirmières de la maison que deux fois par jour pour le manitol.

Emma passera Noël à la maison avec sa famille, un moment de partage inespéré, alors qu’on nous annonçait les vacances de noël et les fêtes en isolement stérile, sans la possibilité de voir personne.

Janvier 2013

Emma rencontre son Neuro-chirurgien plus que satisfait de sont état, Emma attendra environ 4h00 dans la salle d’attente et mettra l’ambiance jusqu’à sa consultation, à danser, rire, jouer, elle respire la santé et semble être redevenue si gaie et bien dans sa peau que nous sommes plein d’espoir, jour après jour. Le Dr M. nous avouera être impressionné par son courage et sa vivacité et nous manifestera son respect face à notre façon de gérer la situation, nous sommes encore plus convaincus de faire ce qui est bien pour Emma car nous avons entièrement confiance en ce médecin. Il appellera même l’oncologue d’Emma en notre présence, pour lui dire qu’il était très satisfait. Il avoue cependant en bout d’entretien, qu’il reste sur ses gardes, et que la maladie est présente, nous ne devons pas l’oublier.

Février 2013

La vie suit son cours Emma a tellement la pêche que nous décidons de la mettre à l’école. Tout semble s’enchaîner logiquement et naturellement et nous aimerions presque croire que ce cancer n’est qu’un mauvais souvenir. Un rendez vous avec l’oncologue nous confirmera que nous avons raison d’y croire, une amélioration semble être annoncée au niveau de la colonne vertébrale, comme toujours les médecins restent très prudents, les images ne sont pas fiables à 100%, et l’amélioration n’est pas clairement visible, mais nous allons vers du mieux et l’état clinique d’Emma semble nous le confirmer. Dans cette lignée, nous rencontrons des nounous pour garder Emma pendant que je suis au travail. De cette façon, nous voulons l’habituer à reprendre une vie de petite écolière normale. Il est décidée fin février qu’Emma commencera l’école le 11 mars après les vacances d’hiver , et nous nous entendons pour lui faire intégrer la classe 1h30 par jour pour ne pas trop la fatiguer.

Parallèlement nous rencontrons la perle rare qui accepte de garder Emma le lundi et mardi, nous gardons les mercredi pour les grands-mères.

Je dis perle rare car depuis qu’Emma est malade, tout notre quotidien est un combat, la maladie, la douleur, mais aussi des choses plus terre à terre, le travail, payer les factures, trouver du temps pour soi et trouver une nounou qui accepte de garder une enfant gravement malade, qui n’est pas en rémission, sans avoir de certitude sur son contrat de travail.

Mars 2013

Pendant ces longs mois, Emma aura eu beaucoup de visites et de soutien. La famille, les amis, mais aussi les filles de la crèche qui sont extrêmement présentes et généreuses avec nous, mais Emma côtoient peu d’enfants. Les premières chimios, ne lui permettaient pas de se mettre en danger au contact d’enfant potentiellement contagieux d’une quelconque infections.

Nous sommes très impatients de savoir comment l’école va se passer pour elle.

Les effectifs sont impressionnants (plus de 30 élèves par classe) mais Emma semble s’adapter très vite et sa maîtresse reste très à l’écoute.

Elle fait preuve d’un caractère de cochon pour certains ateliers mais Emma doit sa survie en partie à son caractère bien trempé et tout le monde en est conscient.

Avril 2013

Une nouvelle inquiétude nous submerge quand nous découvrons qu’Emma a de nouveau des difficultés à bien voir, plusieurs rendez-vous chez des ophtalmologues de Neuro et chez mon spécialiste nous démontrent qu’elle ne voit pas ou très peu de son œil droit. Après en avoir avisé l’école nous essayons de nous rassurer de tous ses progrès depuis le mois d’Août où on nous la disait perdue, c’est un cancer, il y a forcément des hauts te des bas, mais comme toujours nous restons positifs pour ne pas entamer la combativité d’Emma.

Le 11 avril départ pour l’IRM, Emma vomit dans la voiture, et je ne suis pas rassurée, persuadée que cela n’est pas bon signe. Malheureusement, aucun radiologue n’est disponible pour nous faire un compte rendu de l’imagerie.

En fin de journée toujours rien, finalement je me rends le vendredi à l’IHOP pour la chimio d’Emma et je rencontre F qui me dit qu’il est inquiet par cette nouvelle IRM. La ligne médiane de son cerveau semble clairement poussée, ou attirée sur la droite. Pour  F, l’image n’est pas suffisamment claire pour statuer mais il pense peut-être à une autre tumeur qui pousse. L’autre hypothèse (la moins négative) serait un problème mécanique, la valve de sa dérivation pourrait aspirer trop fort.

Une nouvelle IRM doit être faite pour confirmer l’une ou l’autre hypothèse.

Plus tard le neurochirurgien donnera un avis plus rassurant sur la question, en voyant l’IRM. Selon lui, la poche d’eau à la place de la tumeur se modifie, il faut juste attendre que cela passe.

Pourtant, suites à de nouveaux épisodes de vomissements et de céphalées Emma fera un séjour à l’hôpital et sera remise sous corticoïdes.

Mai 2013

Petit à petit, son état physique s’aggrave. Emma tremble, semble avoir du mal à marcher, ne contrôle plus 
sa vessie, ses forces semblent l’abandonner et nous ne comprenons pas pourquoi, elle est irritable, 
redevient sensible à la lumière, très vite il nous semble que ce problème de valve en est peut-être la cause. Nous demandons à l’hôpital quand sera prévue l’IRM du mois de mai, et là on nous informe que c’est compliqué d’obtenir une place ce mois-ci à cause des jours fériés et des ponts, de plus cet examen doit 
se faire sous anesthésie générale pour le confort d’Emma. Mais une IRM semble indispensable au vu
des nouveaux symptômes qui apparaissent petit à petit. 

Le 24 mai F décide de ne pas faire la chimio, il nous renvoie à la maison avec une ordonnance, mais nous 
ne sommes pas plus avancés.

Nous obtenons par le biais de relations cette IRM sous AG si difficile à programmer, en moins de 48 heures.

Pour le Dr F, les nouvelles sont mauvaises, Emma présente à l’image des infiltrations de méningites dans tout son cerveau. F décide d’arrêter la chimiothérapie, à priori, l’essai clinique est terminé, et puisqu’Emma 
ne va pas bien, très peu de solutions s’offrent à nous.

F semble aussi démunit que nous, il ne veut pas abuser des protocoles expérimentaux sur une fillette 
si jeune, et nous explique qu’il a la conviction qu’Emma ne peut être sauvée.
Aujourd’hui après autant d’épreuves traverser, notre volonté de sortir Emma de cette maladie reste intacte, nous avons simplement le sentiment de retrouver seuls et de nous battre contre les idées reçues 
de la médecine en plus de la maladie.

Nous n’abandonnons pas notre fille et espérons avoir au moins la moitié de son courage pour commencer 
le nouveau chapitre de son combat.

29 mai 2013

Nous arrivons à obtenir une IRM par nos propres moyens et par l’intermédiaire de contacts dans notre entourage proche. Les secrétaires de l’hôpital où Emma est suivie prétendent ne jamais avoir réussi à obtenir 
ce créneau d’urgence du fait qu’Emma doit passer son IRM sous anesthésie générale.

Nous restons quelque peu perplexes car sans même avoir d’ordonnance ennotre possession, nous obtenons 
un rendez-vous avec un anesthésiste et une place à HFME pour une IRM d’urgence ce jour là.

Nous sommes assez en colère d’avoir du nous chargés seuls de ces démarches alors que cela semblait primordial pour établir une vision claire sur la dégradation récente de l’état de santé d’Emma.

Nous exigeons à la suite de cela un rendez-vous avec F pour discuter donc de cette IRM.

Le rendez-vous ne nous donnera pas les réponses espérées. F nous dit qu’il pense que le cerveau subit 
une pression, exercée par une nouvelle tumeur qui ne serait pas visible à l’image. Nous sommes dubitatifs. Nous pensons, comme en avril, que la valve qui aide à drainer le liquide céphalo-rachidien de l’œdème est mal réglée, et qu’elle aspire trop fort. Entre temps, l’état d’Emma ne cesse de se dégrader. F entend notre inquiétude et nous tombons d’accord sur le fait qu’un rendez-vous doit- être pris avec le Dr Mottolese 
son Neuro-chirurgien pour éliminer le problème mécanique de la valve.

14 juin 2013

Nous rencontrons le neuro-chirurgien. Il trouve Emma très bien et a lui aussi la conviction que quelque chose peut être fait au niveau de la valve. Son inquiétude réside dans le fait qu’une valve mal réglée peut poser 
des problèmes bien plus graves et préoccupants que ceux constatés jusqu’alors et il a peur que régler la valve, cause certains dommages. Cependant, pour lui, il n’y a pas de masse qui pousse le cerveau, il y a 
une aspiration trop forte, il décide de faire entrer Emma dans son unité pour intervenir.

15 juin 2013

Rendez-vous avec F. nous avons besoin de connaître les vraies raisons de l’arrêt du protocole, de parler 
des autres solutions thérapeutiques envisageables qui n’ont jamais été abordées avec les médecins.

Nous parlons « prothontérapie », « gama knife », il est vrai que j’avais, entre temps, été recontactée par certains spécialistes me permettant d’éclaircir les raisons de leur non-intervention sur le cas d’Emma.

Pour vous situer les choses, par rapport au protocole, l’état d’Emma s’est dégradé à partir de début mai. 
La chimio devait avoir lieu le 24, dans le cas où l’on a le moindre doute sur l’efficacité du traitement, on ne fait pas l’injection, au risque d’empoisonner plus le patient. Emma présentait selon eux des signes de progression du cancer, ils ont donc juger que poursuivre la chimio serait une erreur.

Ensuite, on ne peut pas parler d’un cancer « classique » si toutefois je peux me permettre d’employer ce terme un peu réducteur. Emma n’a pas vraiment de masse, il ne s’agit pas d’une boule que l’on peut retirer ou non. Son cancer prend la forme d’un amas de cellules cancéreuses  comme des coulées de boue qui s’insinuent partout dans son cerveau et dans sa colonne vertébrale. Ainsi on ne peut pas parler d’une boule qui grossit, 
ou bien de quelque chose de mesurable, ce qui ne nous permet pas d’engager une action ciblée comme pourrait le faire la protonthérapie, sans causer de sérieux dégâts sur les cellules saines.

Nous sommes évidemment très tristes de ne pas avoir de solution immédiate à l’issue de cet entretien. 
Mais aussi soulagés d’avoir pu parler à cœur ouvert avec F. qui, pour une fois, s’est vraiment mis à notre niveau pour nous expliquer les choses, sans utiliser de termes médicaux incompréhensibles (choses qui parfois nous donnait l’impression qu’on nous cachait certaines vérités). Nous avons le sentiment d’avoir été correctement entendus et renseignés .

17 juin 2013

Nous arrivons à l’unité 500 de l’hôpital Neurologique de Lyon. Emma est très faible et a beaucoup dormit dans
le week-end et apparemment ça n’a pas l’air de s’arranger. Le Dr Mottolese passe la voir dans le service
et programme un réglage de valve qui se fera dans la soirée. 

Emma descend donc en radiologie vers 18h30. On l’installe sur la table de radio.

Et on pose un boitier sur sa tête qui sert à régler la puissance de la valve avec un aimant. De cette façon Emma n’a pas à subir d’intervention chirurgicale.

On multiplie les tentatives pour se rendre compte au bout d’une heure que la valve est bloquée et qu’on 
ne pourra pas agir dessus avec l’aimant seul.

18 juin 2013

Emma vomit de façon spectaculaire et le Dr Mottolese est inquiet. Il sait que la valve étant bloquée il faut faire vite. On programme donc un bloc opératoire pour le lendemain après-midi. Et la valve sera changée.

19 juin 2013

L’intervention se passe bien. La valve défectueuse est remplacée. On trouve un staphylocoque sur la valve retirée ce qui explique la fièvre, mais pas comment il est arrivé là. Emma est mise sous antibiotiques 
et anti-douleurs et nous attendons de voir si tout se passe bien.

Hélas, l’état d’Emma à partir de cet instant ne va faire que se dégrader. Emma tremble en permanence, 
et très vite les tremblements se transforment en convulsions de plus en plus violentes. Son rythme cardiaque lors des crises est plus qu’inquiétant, d’un coup très élevé et aussitôt après, très bas, nous commençons à nous demander si nous ne sommes pas intervenus trop tard.

Et puis le dimanche 23 juin, Emma fait une crise très violente dans la soirée, le neuro chirurgien qui est dans
le secteur me montre son inquiétude et semble vouloir me dire quelque chose, il restera longtemps à mes côtés pour veiller Emma et s’assurer que la crise d’épilepsie ne reprend pas, ce qu’il appelait jusqu’alors des frissons, commencent réellement à l’interpeller. Quelque part, je pense que Le Dr Mottolese ne voulait pas admettre
qu’il ne pouvait plus rien pour Emma, lui qui a toujours été si positif et combattif. Ce soir là il me parlera un long moment. Me disant qu’il considère tous les enfants qu’il soigne dans son unité comme ses propres enfants 
et qu’il ne supporte pas de voir Emma souffrir. Il pense que le cancer est entrain de prendre le dessus 
et que son travail est terminé et il pense aussi sérieusement à « passer la main » à F. à l’IHOP.

Le lundi qui suit est calme, mais Emma ne parle plus et s’affaiblit de plus en plus. Force est de constater 
qu’elle baisse les bras et que son état empire. 

Le mardi matin, la décision est prise, Emma quitte Neuro et part pour l’IHOP. Le Dr Mottolese pense me rassurer en me disant de ne pas m’inquiéter, que les médecins là-bas ont l’habitude de gérer les enfants à ce stade, 
je ne vois qu’un aller simple vers son mouroir et je sais qu’une fois posé le pied là-bas, plus rien ne sera tenté pour la sauver.

24 juin 2013

La journée la plus longue de notre vie. Emma commence à convulser dès huit heures du matin, elle est très vite mise sous scope pour s’assurer que le cœur tient le choc, mais nous ne sommes plus surs de rien vers 11h00, heure prévue pour le transfert à l’IHOP.

Nous nous demandons si le transfert va pouvoir se faire, Emma est en détresse respiratoire, les convulsions sont impressionnantes de violence et nous avons peur que son cœur lâche dans l’ambulance, rien ne marche pour faire céder les crises, valium à répétition, pousses-seringues de Dépakine, Emma ne se calme pas.

Finalement la décision est prise de partir et Seb monte dans l’ambulance avec une infirmière de neuro
pour palier à tout risque d’arrêt cardiaque dans l’ambulance.

Arrivés à l’IHOP, l’attente est interminable, on nous fait sortir de la chambre, et les médecins tentent par tous 
les moyens de stopper les convulsions, le corps d’Emma se raidit tellement qu’on dirait un bout de bois, 
elle est brisée en deux par les crises et commence à mordre et avaler sa langue.

Au bout de presque une heure, la crise cède… Mais Emma ne sera plus jamais là comme avant.

Elle est mise sous PCA de rivotril (une pompe diffusant un anti-convulsif en continu) et on lui administre 
des doses de paracétamol en continu en plus des autres médicaments déjà en place. 
Elle est mise sous hydratation.

Elle entre en soins palliatifs.

A partir de ce moment là, nous revoyons F. il est très inquiet pour Emma. Comme cela nous avait déjà été dit,
il pense que quelque chose (une tumeur) pousse le cerveau d’Emma dans le tronc cérébral. La pression 
est trop forte et elle convulse. On ne voit pas ce qui est à l’origine de cette pression, mais c’est bien là, 
Emma a peu de temps, on nous demande de faire venir nos proches pour un dernier câlin. 
Plus rien  ne peut être fait.

Emma ne se réveillera quasiment plus à partir de cet instant, elle sera prise de convulsions régulières calmées avec le Gardennal, le médicament qui l’a sauvé le jour de son arrivée.

Nous perdons le contact et ce, depuis le 24 juin. Nous essayons d’entretenir les échanges par des chansons, des histoires racontées et des longues séances de massages pour la détendre.

Parfois, elle donne l’impression de nous entendre et de vouloir réagir, c’est même souvent le cas, 
mais plus aucun son ne sort de sa bouche et petit à petit Emma sombre dans un sommeil quasi permanent 
que l’on peut cependant pas réellement qualifier de coma car elle réagit aux stimulis sensoriels.

04 juillet 2013

Nous rentrons à la maison, nous avons le sentiment que cela apaisera Emma.

Comme un an auparavant nous trouvons notre rythme, les passages des infirmières, les soins, mais les nuits sont courtes et nous devons en permanence aspirer Emma qui souffre de sécrétions gênantes 
dans son organisme.

Mais petit à petit les crises se font moins nombreuses et Emma semble sereine, même si elle ne s’est toujours pas réveillée. Nous attendons un miracle.

Les jours se suivent et se ressemblent, nous faisons venir un prêtre pour baptiser Emma et lui donner

la confirmation des sacrements, Elle ne répond plus vraiment aux stimulations sensoriels ou alors très peu. Pourtant, le 08 juillet, jour de son anniversaire Emma ouvre les yeux, un long moment et nous regarde.

Nous sommes désemparés car nous voyons notre fille nous regarder sans être réellement sûrs de ce qu’elle voit, et nous n’avons aucune réponse à lui donner, cette communication rompue est une véritable torture.

On nous annonce parfois une agonie d’une longue durée, et nous prions pour que tout cela ne soit qu’une phase.

Je finis par avoir une réponse d’un éminent médecin spécialisé en oncologie pédiatrique à l’hôpital de Garches, connues et même décrié pour reprendre les protocoles arrêtés sur les enfants dits perdus par les autres médecins et automatiquement placés en soins palliatifs. Elle pense au vu des symptômes que je lui annonce chez Emma , qu’il est déjà trop tard, mais m’incite à lui envoyer par mail le dossier médical complet

pour l’examiner de plus près.

23 juillet 2013

Nous sommes inquiets, Emma respire mal, nous faisons venir la pédiatre de l’hôpital pour qu’elle l’examine, Emma râle car elle est en réelle difficulté respiratoire, on essaye de la changer de position en mettant une bonne dose de morphine afin de l’empêcher de souffrir. Même de cette façon rien n’y fait, le kiné ne tient pas non plus à lui faire une séance car il la sent vraiment épuisée.

A partir de ce moment là, une vraie inquiétude s’installe en nous. J’ai un mauvais pressentiment, de plus, elle se bloque au niveau urinaire et le fait que ses fonctions vitales ne marchent plus d’elles mêmes n’est pas bon signe.

A 20h00, la situation est très préoccupante, Emma respire de plus en plus lentement. A cet instant, je sais qu’elle va s’en aller ce soir là. Nous décidons de nous allonger à côté d’elle, de la serrer contre nous, lui parler, lui dire tout ce que nous voulons lui dire et ouvrir notre cœur, et petit à petit la respiration se fait plus lente, jusqu’à ce qu’elle s’arrête complètement. Emma à cet instant est toujours sous oxygène, son cœur continue donc de battre. Nous arrêtons l’oxygène. Emma s’envole… Elle est si belle, on dirait un ange endormi dans un de ses plus beaux rêves. Elle est partie et nous étions là, tous les trois, juste nous trois et elle s’est endormie doucement, sans souffrances…

A travers ces 16 mois, Emma aura passé près de la moitié de son temps à l’hôpital, au lieu d’être à l’école ou en vacances, ou bien au parc à jouer comme tous les enfants de son âge. Elle aura subit pas moins de 6 interventions chirurgicales, des chimiothérapies agressives, des scanners, des IRM et tant d’autres manipulations médicales pénibles. On lui aura injecté des poisons sensés la soulager de ses douleurs pour que d’autres douleurs et problèmes apparaissent, c’est cela aussi le cancer. Elle aura souffert du manque d’intimité même chez elle, avec le balai incessant même si nécessaire et souvent chaleureux des soignants. Elle aura perdu la vue, douté de nous, puis repris confiance, parce que les enfants sont comme cela. Parce qu’Emma était comme ça. Elle a traversé toutes ces épreuves douloureuses, dans la joie, la gaieté, le courage, avec une déroutante bienveillance à l’égard des autres enfants malades qu’elle croisait, dans la patience et l’amour de ses parents et de tous les gens qui l’aiment et l’aimeront toujours. Emma était unique. Et me dire aujourd’hui qu’un si petit corps, qu’un si petit être ai pu être torturé, malmené à ce point pour en arriver là, est tout simplement révoltant, injuste et inimaginable. Je voudrais crier, pleurer, frapper, je voudrais tous les jours la rejoindre, je voudrais tous les jours qu’elle soit là, mais  aussi sûrement qu’Emma a été si forte, si courageuse, je n’oublie pas une chose, même si aujourd’hui je pleure ma fille, et mon cœur saigne d’une plaie ouverte qui ne cicatrisera jamais, je sais, que d’autres enfants souffrent comme elle, et se battent avec le même courage, et parfois moins bien entourés qu’on le pense. Certains parents ne se déplacent même pas à l’hôpital ; Oui, certains enfants son seuls. J’admire le courage de tous ces parents et enfants que j’ai croisé jusqu’ici, qui eux aussi m’ont beaucoup aidé parfois sans le savoir. On aura beau me dire que nous avons eu beaucoup de courage dans toute cette horreur, moi je crois juste que nous avons été des parents, au sens large du terme… nous le sommes toujours d’ailleurs… et tout comme je porte Emma tout profondément dans mon cœur, je continuerais de porter en moi le combat et la douleur de tous ces enfants qui souffrent et ne peuvent être sauvés.